foreningens

Vedtekter

 § 1 NAVN

1. Foreningens navn er Norsk Forening for Ehlers-Danlos
   Syndrom, forkortet til EDS-foreningen.

§ 2 FORMÅL

Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom er en
landsomfattende interesseorganisasjon for personer
med Ehlers-Danlos Syndrom, deres familie, samt andre
som har interesse av arbeidet med Ehlers-Danlos.
Syndrom.
Foreningens formål er:

1. Å bidra til å formidle informasjon om Ehlers-Danlos
   Syndrom til medlemmer og relevante instanser innen
   helsevesen og andre interesserte.

2. Å iverksette sosiale tiltak for sine medlemmer.

3. Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i
   andre land.

4. Å arbeide interessepolitisk for å gi mennesker med
   Ehlers-Danlos Syndrom et bedre tilbud.

§ 3 MEDLEMSKAP

1. Medlemskap kan tegnes av personer med
   diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom, deres familie,
   samt andre som har interesse av arbeidet med
   Ehlers-Danlos Syndrom.

2. Medlemskap deles i to typer, barn/ungdom (under 25 år)
   og voksne (over 26 år)
   Barn/ungdom betaler voksenkontingent i begynnelsen
   året etter fylte 25 år.

3. Medlemskontingent følger kalenderåret og betales årlig
   med frist 31.01.
   Årsmøte fastsetter kontingenten.

4. Innmelding skal skje skriftlig til ansvarlig for foreningens
   medlemsregister. Medlemskapet trer ikke i kraft før
   kontingenten er registrert mottatt av foreningen.
   
   Et godkjent medlem godtar EDS-foreningens regler og
   vedtekter og er innforstått med at grove brudd på disse
   kan medføre ekskludering.
   Styrevedtak om ekskludering skal være enstemmig, og
   medlemmet varsles gjennom rekommandert brev.
   Medlemmet kan anke vedtaket innen 1 –en- måned fra
   brevets dato, hvorpå styret behandler anken på første
   kommende styremøte. Eventuelle nye opplysninger i
   saken skal inkluderes i behandlingen. Om styrets
   enstemmige vedtak opprettholdes, er medlemmet å anse
   
   som videre permittert fra foreningen.
   
   Vedtaket skal alltid, om medlemmet ønsker det, fremmes
   som sak til årsmøtet. Saken fremmes under § 5.9 hvorpå
   årsmøtet gjør endelig vedtak. Sittende styre og permittert
   
   medlem skal ha mulighet til skriftlig å legge fram sitt syn isaken.
   Verken styremedlemmer eller permittert medlem har
   stemmerett ved behandling av saken. De kan ikke
   gjennom fullmakt bli representert av andre medlemmer
   eller selv representere andre i saken.
   Årsmøtets vedtak opplyses medlemmet gjennom
   rekommandert brev.
   Medlemmet vil da anses som fullverdig medlem eller
   ekskludert fra foreningen.
   Årsmøtets vedtak i saken er endelig og kan ikke ankes.
   Om saken ikke ønskes fremmet for årsmøtet er
   medlemmet å anse som ekskludert ved årsmøtets slutt.

5. Medlemskapet løper til det sies opp skriftlig til
   foreningens økonomiansvarlig. Ved uteblitt betaling kan
   et medlem strykes 2 måneder etter at kontingenten er
   forfalt.

§ 4 ORGANISASJON

EDS-foreningen har følgende besluttede organer /
organisasjonsledd:

1. Årsmøte

2. Hovedstyre

§ 5 ÅRSMØTE

1. Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og skal
   avholdes hvert år innen utgangen av mai måned. Et

   lovlig innkalt årsmøte er beslutningsdyktig med det
   antall medlemmer som møter. Alle medlemmer over
   15 år er valgbare til alle verv og har tale-,
   forslags- og stemmerett på årsmøtet, forutsatt
   at medlemskapet har vært aktivt minimum
   1 – en – måned før årsmøtet avholdes.

   Hovedstyret har ikke stemmerett
   ved behandling av årsrapport og – regnskap.
   Alle medlemmer under 15 år skal ha rett til å bli hørt i
   møter i fylkeslag og undergrupper. Årsmøtet kan gi
   talerett til alle medlemmer i organisasjonen.

2. Det innkalles til årsmøte ved hovedstyrets kunngjøring
   i medlemsavisen og på foreningens hjemmeside minimum
   tre måneder før møtet finner sted. Om ikke medlemsavis
   kommer ut, kan hovedstyret sende innkalling i et infoskriv
   til hvert enkelt medlem pr postgang.

3. Forslag som ønskes behandlet på årsmøtet, sendes
   hovedstyret senest 2 måneder før årsmøtet.

4. Saksliste og saksdokumenter som årsrapport, regnskap,
   revisjonsberetning, innkomne forslag, handlingsplan og
   budsjett, samt valgkomiteens innstilling, skal være klare
   for utsendelse senest 1 måned før årsmøtet.
   Medlemmer vil på forespørsel få saksdokumentene
   til sendt valgfritt pr brevpost eller e-post.

5. Saksliste til årsmøte skal omfatte følgende:

   1. Godkjenning av innkalling og saksliste

   2. § 5.7.2 bortfaller ved avstemming på årsmøtet 24 april 2015.

   3. Valg av møtefunksjonærer:

      1. Møteleder

      2. Protokollsekretærer

      3. 2 medlemmer til å underskrive protokollen

      4. Tellekorps - 3 medlemmer

      5. Andre funksjonærer

   4. Årsrapport for siste år

   5. Regnskap og revisjonsberetning for siste år

   6. Eventuelle vedtektsendringer

   7. Kontingent

   8. Innkomne forslag/saker

   9. Budsjett for kommende år

   10. Valg av hovedstyre

       1. Leder

       2. 4 styremedlemmer

       3. 2 varamedlemmer

   11. Andre valg:

       1. Registrert revisor

       2. Valgkomité - 1 medlem.

§ 6 EKSTRAORDINÆRT ÅRSMØTE

1. Det skal innkalles til ekstraordinært årsmøte etter vedtak
   i hovedstyret, eller når 1/3 av medlemmene krever det.

2. Det innkalles med minst tre - 3 - ukers varsel

3. Ekstraordinært årsmøte skal kun behandle saker som
   meldes i årsmøteinnkallingen

§ 7 HOVEDSTYRET

1. Hovedstyret skal bestå av fem - 5 - faste representanter
   og to - 2 - varamedlemmer. Leder velges for ett år,
   4 faste representanter velges for to år og
   varamedlemmer velges for ett år.
   Valgperioden skal rullere slik at det foruten styrets leder
   velges to - 2 - faste representanter ved årsmøtet
   hvert år.
   Hovedstyret utpeker selv nestleder, økonomiansvarlig
   og sekretær, og konstituerer seg for ett år av gangen
   etter hvert årsmøte.
   Valgbare til hovedstyret er alle medlemmer over 15 år,
   som er registrert som medlem og har betalt kontingenten
   for inneværende år.
   Medlemmer med diagnosen og/eller deres familie skal
   alltid utgjøre et flertall i det valgte styret.

2. Hovedstyret skal holde møter når lederen krever det
   eller et flertall av hovedstyrets medlemmer forlanger det.
   Hovedstyret er beslutningsdyktige når minst halvparten
   av hovedstyret er tilstede.
   Ved stemmelikhet har leder dobbel stemme.

3. Hovedstyret forplikter å holde medlemmene orientert
   om hva som skjer i foreningen, samt overholde de
   vedtak som årsmøte har fattet.

4. Hovedstyret kan oppnevne utvalg og komiteer til hjelp
   i sitt arbeid.

5. Hovedstyret er ansvarlig for den daglige forvaltning av
   foreningen og representerer foreningen utad.

6. Hovedstyret har ansvar for å legge forholdene til rette for opprettholdelse av fylkeslag. Begge parter forplikter å sørge for en jevnlig kommunikasjon for å sikre et godt samarbeid

7. Hovedstyret er ansvarlig for å opprette et
   Likemannsutvalg som skal bidra til å legge forholdene
   Likemannsutvalget består av en representant fra
   hovedstyret og fylkeslagsledere/fylkeskontakt. Utvalget
   skal jobbe etter mandat gitt av styret og skal selv
   administrere likemannsarbeidet på lokalt plan.
   Utvalget skal også ta initiativ til likemannssamlinger og
   likemannskurs. Likemannsutvalget er pålagt å redegjøre
   for sin virksomhet til styret, som på sin side innlemmer
   disse redegjørelsene som en del av sin årsrapport
   til årsmøtet.

8. Når særlige forhold foreligger har et styremedlem
   varamedlem) rett til å tre tilbake før funksjonstidens
   utløp. Det skal gis rimelig forhåndsvarsel til
   hovedstyret ved eventuell tilbaketreden. Styremedlem
   (varamedlem) kan ved beslutning av årsmøtet
   (ordinært eller ekstraordinært) også få redusert
   sin funksjonstid.

9. Alle som settes for valg til hovedstyret eller EDSU styret,
   skal levere vandelsattest før de kan bli valgt inn i frivillig verv
   på årsmøtet. Alle som skal jobbe med barn/ungdom eller er
   tette medhjelpere på leirer, skal levere vandelsattest før deltagelse.
   Viser det seg at det er ting på vandelsattest rettet mot barn, er det
   ikke lov å tre inn i verken hovedstyret, EDSU Styret eller hjelpe til der
   det er rettet arbeid med barn.

§8 Undergrupper

1. Med tillatelse fra hovedstyret kan medlemmer danne
   undergrupper i foreningen.

2. Gruppene skal i samarbeid med hovedstyret velge navn.
   Gruppens navn skal alltid forbindes med EDS-foreningen.

3. Gruppen skal i samarbeid med hovedstyret arbeide etter
   foreningens vedtekter. Hovedstyret utarbeider
   retningslinjer som regulerer driften av gruppen.
   Retningslinjene skal inneholde bestemmelser omkring
   gruppens sammensetning, ledelse, økonomi og drift.
   Gruppen skal til enhver tid etterfølge retningslinjene.

4. Hovedstyret har full bestemmelses- og innsynsrett i
   gruppen. Gruppen skal til enhver tid holde hovedstyret
   oppdatert omkring aktiviteter og annet. Leder av gruppen
   kan bli innkalt til hovedstyrets møter, for å utdype saker
   som omhandler gruppen. Gruppeleder kan fremme sin
   sak og komme med forslag men har ikke stemmerett.

5. Det skal alltid være en representant fra hovedstyret med i
   gruppen. Representanten har møteplikt, talerett og
   stemmerett på alle gruppens styremøter og andre møter
   representanten mener denne bør delta på.
   Representanten utpekes av hovedstyret og er kontakten
   mellom gruppen og hovedstyret.

6. Gruppen kan ha egen økonomi, men økonomiansvarlig i
   EDS-foreningens hovedstyre skal alltid ha full tilgang til alle
   gruppens midler og konti.

7. Gruppen skal som hovedregel finansiere seg selv, men kan
   ved søknad også få overført midler fra hovedforeningen.
   Gruppen kan søke midler fra andre givere. Dette skal alltid
   avklares i forkant med hovedstyret eller den gruppen
   hovedstyret har gitt ansvar for søknader.

§ 9 VEDTEKTSENDRINGER

1. Vedtektsendringer behandles på ordinært eller
   ekstraordinært årsmøte og krever 2/3 stemmeflertall
   blant de fremmøtte.
   Vedtektsendringer trer i kraft umiddelbart etter
   gyldig vedtak.

§ 10 OPPLØSNING

1. EDS-foreningen kan oppløses ved 2/3 flertall på et
   ordinært og et påfølgende ekstraordinært årsmøte
   med 3 måneder mellom møtene.

2. Ved oppløsning skal alle aktiva tilfalle TRS, Trenings-
   og Rådgivings- Senteret, til beste for EDS-brukere
   av senteret.

3. Ved oppløsning av fylkeslag, meldes dette skriftlig til
   hovedstyret. Alle aktiva og økonomiske midler med
   tilhørende forpliktelser overføres til hovedforeningen
   med øyeblikkelig virkning.
   Midler som fylkeslaget har fått inn via legater, gaver
   og lignende blir satt på sperret konto 1 år, og
   kommer eventuelt nytt fylkeslag til gode.

EDS-foreningens vedtekter ble første gang vedtatt på Frambu 2. mars 1995 med senere endringer i 1997, 1998, 1999, 2001, 2003 og 2004.

Et sett nye og bearbeidede vedtekter ble i sin helhet vedtatt på årsmøtet 27.04.2005.

Endringer vedtatt på årsmøtet 28.04.2006, 26.04.2008, 30.05.2009, 24.04.2010, 30.04.2011
Og 21.04.2012, 19.04.2013, 24.04.2015, 08.04.2016 ,21.04.2017, 24.09.2021 og 06.05.2022