Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) ble formelt stiftet i 1995, etter å ha vært støttegruppe siden 1993.

Foreningen er en interesseorganisasjon for mennesker med Ehlers-Danlos Syndrom, pårørende og andre interesserte. 
Ehlers-Danlos Syndrom er et relativt sjelden syndrom (et syndrom er et sett av symptomer og tegn som forekommer sammen), eller rettere sagt gruppe av arvelige tilstander.

Det finnes tretten ulike typer av syndromet og kategoriseringen av disse endres stadig i takt med nye kunnskap om genene. Ny kategorisering samt diagnosekriterier ble publisert våren 2017. Hyppigheten av syndromet varierer noe etter hva slags type EDS vi snakker om, men i hovedsak kan vi si at syndromet finnes hos 1 av 10.000 personer.

Dessverre er Ehlers-Danlos Syndrom relativt lite kjent. Dette betyr at mange mennesker har plager i en årrekke uten å få vite hva som er galt.
Å forsøke å spre kunnskap om EDS er en av oppgavene til EDS-foreningen i tillegg til å utgjøre et støttende nettverk for mennesker med EDS.

EDS-foreningen gir ut EDS magasinet. EDS magasinet inneholder ulike typer informasjon av interesse for medlemmene, helsepersonell og andre.

Vi har en facebookside som har meget kjapp responstid og dere er velkommen til å delta der.

Styrene består av 5 faste medlemmer og 2 vara representanter. Styrene har både telefonmøter og fysiske møter gjennom arbeidsåret.

Styrene har som en av sine oppgaver å få enda flere medlemmer som lager enda mer aktivitet. Vi ønsker å snu medlemsmassen fra passive til aktive medlemmer. Vi arrangerer medlems helger, kurs, barne og ungdomsleirer og holder foredrag for interesserte om ehlers danlos syndrom og hvordan man lever med dette.

Vi ønsker dere velkommen som medlemmer og være med å støtte opp om dette viktige arbeidet som foreningen utfører.